Malutka Marysia i jej rodzice w maratonie po zdrowie dziewczynki. Potrzebują aż 1 mln złotych

Przyjeżdżam do Gozdka (gmina Krzymów) pod Koninem w sobotę wcześnie rano, bo Edyta, mama Marysi, uprzedziła, że o dziesiątej wyjeżdżają na zajęcia z logopedą. Ale okazuje się, że mała zakatarzona, więc zajęć nie będzie. A to znaczy, że będziemy mieć więcej czasu na rozmowę. W salonie pierwszy odzywa się kot Jerry i Edyta zapowiada, że pewnie będzie miał najwięcej do powiedzenia. Marysia siedzi pod nebulizatorem, którego szum próbuje zagłuszyć donośne miauczenie. Miało być o chorobach, więc od nich się zaczyna.

– Tak się śmiejemy z mężem, że niby młodzi jesteśmy, tuż po trzydziestce, a tu jak rozmawiamy z sąsiadami, to tylko pada: „ja na rezonans”, „ja do neuro­loga”. Mąż ma problemy z kręgosłupem, mnie ostatnio lekarz stwierdził rwę kulszową – mówi Edyta.

Poznali się u kolegi ze szkoły 

Ona pochodzi z podkonińskich Brzezińskich Holendrów, Dawid z Konina. Poznali się u kolegi ze szkoły, potem trochę do siebie pisali. W końcu Edyta zaprosiła Dawida na kawę do domu.

– W domu czułam się bezpieczna. Co mnie w nim urzekło? Nie pamiętam. Aaa, chyba przede wszystkim to, że nie robił błędów ortograficznych w SMS-ach. Bo jakoś mi zawsze przeszkadzało, kiedy ktoś robił byki – mówi Edyta, a Dawid dopowiada, że to zabawne, bo on ma stwierdzone dysleksję i dysortografię.

Przyszedł na siedemnastą, wyszedł o piątej rano, na ósmą Edyta szła do szkoły. Wkrótce zamieszkali w wynajętym mieszkaniu w Koninie. Ona studiowała w Poznaniu poradnictwo i pomoc psychologiczną, a potem oligofrenopedagogikę (dział pedagogiki zajmujący się kształceniem osób z niepełnosprawnością intelektualną), która teraz przydaje się jej przy Marysi. Pobrali się w lipcu 2017 roku.

Ciąża przebiegała bez najmniejszych zawirowań

W międzyczasie budowali dom w Gozdku. Wprowadzili się we wrześniu 2018 roku, a w październiku okazało się, że Edyta jest w ciąży.

– Siedziałam z koleżanką przy kawie i tak sobie pomyślałam, że chyba dawno nie miałam miesiączki. Dawid pojechał po test, ale ta kreska wyszła jakaś taka blada, choć to był już siódmy tydzień. Przy pierwszym badaniu usłyszałam nawet od pani doktor „No nie wiem, nie wiem, kamica nerkowa czy pęcherzyk?”. Ale inny lekarz potwierdził ciążę. Przebiegała bez najmniejszych zawirowań. Jeździłam na wszystkie badania – były w porządku. Nawet przez chwilę nie zrobiło mi się niedobrze. Czułam się lepiej niż kiedykolwiek – wspomina Edyta.

Do porodu pojechała w 38. tygodniu, bo odeszły jej wody. Lekarze czekali na skurcze, te pojawiły się po 24 godzinach.

Marysia przeszła udar przed narodzinami

Marysia urodziła się o piątej rano. Dostała 9 punktów w skali Apgar, czyli niemal doskonale. Ale zabrano ją do inkubatora z powodu żółtaczki. I lekarzy trochę niepokoiło, że szybko oddycha.

– O siedemnastej pani doktor poprosiła nas do gabinetu. I powiedziała, że podejrzewa u Marysi wrodzony przerost nadnerczy. Ale uspokajała, że to się zdarza, że czeka nas operacja za pół roku i będzie dobrze. Musieliśmy też poczekać na rezonans, bo Marysia miała nieprawidłowo ukształtowane narządy płciowe, co jest najczęściej skutkiem przerostu nadnerczy – wspomina Edyta.

Po dziesięciu dniach Adamczyków z dzieckiem wypuszczono do domu. Po miesiącu mieli się tylko zgłosić do kontroli do neonatologa. Zrobiono USG główki i okazało się, że Marysia ma torbiel. Miała się wchłonąć, ale po miesiącu okazało się, że jest gorzej.

– Po kolejnym USG dano nam skierowanie do neuro­chirurga. Zrobił kolejne USG i natychmiast skierowano nas na rezonans do Łodzi. Tam zrobiliśmy i USG, i rezonans. Najpierw lekarz powiedział nam, że w osiemdziesięciu procentach podejrzewa u Marysi nowotwór. Rezonans miał go potwierdzić albo wykluczyć. Wykluczył, ale lekarz powiedział, że pierwszy raz w swojej karierze widzi taki obraz. Zrobiliśmy jeszcze kilka badań, konsylium i w końcu diagnoza – prawa półkula niedorozwinięta, nie pracuje, bo Marysia w życiu płodowym przeszła udar – opowiadają Edyta i Dawid.

• Marysia dzielnie walczy z chorobami i ma już pierwsze sukcesy. Ale nie udałoby się tego zrobić, gdyby nie ogromna determinacja Edyty i Dawida oraz wsparcie finansowe od przyjaciół i przypadkowych ludzi

Marysia jest rehabilitowana każdego dnia

Edycie już wcześniej coś się nie podobało. Marysia często bardzo zaciskała rączkę, nie tolerowała leżenia na brzuchu i nieustannie odchylała główkę do tyłu. Pediatra uspokajała mamę, że „dziecko jest ciekawe świata”. Edycie to nie wystarczało, dlatego skierowała kroki do osteo­patów. Marysia była więc rehabilitowana na długo przed diagnozą. I jest nadal, właściwie każdego dnia.

Adamczykowie mają grafik tygodniowy wypełniony do ostatniej godziny. Podobnie z miesięcznym. Edyta zawozi czasem małą do przedszkola w Koninie, w którym Marysia ma zajęcia z wczesnego wspomagania. Korzysta też z rehabilitacji w ramach programu „Za życiem”. Prywatnie Edyta i Dawid chodzą z nią do fizjoterapeuty, który ćwiczy z Marysią dwiema najbardziej uznanymi dziś metodami pracy z deficytami neurologicznymi – Bobath i Vojty. Metoda Bobath to w skrócie ćwiczenie poprzez zabawę. W metodzie Vojty rehabilituje się dzieci poprzez uciskanie pewnych punktów na ciele. Marysia ćwiczy jeszcze z cyber­okiem. To wielki monitor, na którym wyświetlane są piktogramy, za którymi dziecko podąża wzrokiem.

Dwa tygodnie w miesiącu Edyta z Marysią spędzają w centrum Neuron w Bydgoszczy, w którym mała poddawana jest intensywnej rehabilitacji. Edyta pracuje w przedszkolu, ale udaje się jej tak ustawić pracę, że może być z córką na turnusach.

– Właśnie wróciłam z Bydgoszczy. Tydzień jestem w domu, więc aż na trzy dni idę do pracy. Za chwilę idziemy z Marysią na onkologię na pięć dni. Wracamy w piątek 27 stycznia. 29 znów jedziemy na turnus do Bydgoszczy na dwa tygodnie. Wracamy 10 lutego, a 20 Marysia ma w Poznaniu operację na bioderko – wyliczają Edyta i Dawid.

• Radość nie jest stanem zaretylko dla zdrowych. Marysia częściej niż płacze, uśmiecha się

Marysia jest podopieczną fundacji Szlachetny Bohater

Z diagnozami o udarze i niedorozwoju prawej półkuli Edyta i Dawid pogodzili się szybko i znaleźli sposoby walki z nimi. Ale los nie oszczędził im jeszcze jednej traumy. Edyta już przed ślubem wiedziała, że Dawid cierpi na chorobę genetyczną zwaną neurofibromatozą.

– U męża objawia się łagodnie. Ma plamki na ciele, takie w kolorze kawy z mlekiem. I podskórne małe guzki. Zdawałam sobie z tego sprawę, ale pomyślałam, że nawet jeśli dziecko odziedziczy chorobę po nim, to można żyć z nierównościami pod skórą i czymś w rodzaju przebarwień. Tego w takiej postaci się nie leczy. Okazało się jednak, że Marysia odziedziczyła chorobę, ale w dużo groźniejszej postaci. Rok temu dowiedzieliśmy się, że ma tych guzów, dużo więcej. Jeden z nich był wpleciony w rdzeń kręgowy. Ten został usunięty, ale nad innymi nie panujemy. I cały czas trzeba kontrolować, czy nie odrastają nowe w strategicznych dla życia miejscach w ciele – opowiada Edyta.

Od kilku lat dostępna jest terapia neurofibromatozy. To lek, który, żeby osiągnąć efekt zatrzymania choroby, trzeba przyjmować przynajmniej przez rok. Roczny koszt terapii to milion złotych. Lek występuje w formie tabletek, których Marysia nie byłaby w stanie połknąć, ale wiadomo, że producent pracuje nad formułą syropu. Ma być dostępna lada moment. Rodzice założyli zbiórkę na Siepomaga.pl. Marysia jest też podopieczną fundacji Szlachetny Bohater.

• Edyta, mama Marysi, udowadnia na każdym kroku, że dziecko z nawet dużymi deficytami neurologicznymi, może i powinno się uczyć

Rehabilitacja jest bardzo droga

Zbiórki są potrzebne, bo same jazdy do Bydgoszczy, opłacenie turnusu i kilka wizyt u specjalistów to przynajmniej 7 tys. zł. A to kontrola zbiorniczka Rickhama, który Marysia ma wszczepiony w mózgu, żeby tam zbierał się nadmiar płynu, który gromadzi się w torbieli, a to operacja odklejającej się siatkówki.

– Okazało się przy którymś z badań, że radiolog dopatrzył się odklejonej siatkówki. Znaleźliśmy profesora w Warszawie, u którego wizyta kosztuje 500 zł. Jest absolutnie tego warta. Po niedających nadziei diagnozach okazało się, że może zoperować oko. Operacja to kilkanaście tysięcy, ale Marysia widzi i wada się nie pogłębi, więc jesteśmy szczęśliwi. Operacja biodra też kosztowała nas 18 tys. zł. Nie zrobilibyśmy tych operacji bez wsparcia się zbiórkami – mówi Edyta i przytacza historię poszukiwania kontaktu z profesorem.

Jest dowodem na to, że warto próbować, nawet jeśli kilkukrotnie dostajemy odpowiedź, że coś jest niemożliwe.

Edyta i Dawid cieszą się, że córka mówi już pierwsze sylaby. Pierwszą było podobno „am”, bo mała lubi jeść. Podobno przepada za bigosem i smakiem wodorostów. We wrześniu tego roku zaczyna regularne zajęcia w przedszkolu integracyjnym, które już zna. Jeśli jej pomożemy, na pewno nie zmarnuje żadnej szansy, żeby się rozwinąć.

Pomóżmy Marysi

Jeśli chcesz wesprzeć Marysię w jej walce o zdrowie i życie, możesz wpłacić pieniądze, wchodząc na stronę fundacji Szlachetny bohater – www.szlachetnybohater.org.pl. Na tytułowej stronie widać będzie zbiórkę. Można też wejść na stronę Siepomaga.pl i znaleźć zbiórkę, w wyszukiwarce wpisując: „Maria Adamczyk”.

• Marysia podczas ćwiczeń musi pokonywać potężny opór ciała i słabość mięśni. Ale nie się poddaje

Artykuł ukazał się w Tygodniku Poradniku Rolniczym 5/2023 na str. 86. Jeśli chcesz czytać więcej podobnych artykułów, już dziś wykup dostęp do wszystkich treści na TPR: Zamów prenumeratę.