Choroba nie dawała objawów
Rok 2019. Ciepły lipcowy dzień. Anna i Paweł z dumą zerkają na swojego 8-miesięcznego synka Marka, który już samodzielnie stoi w łóżeczku. Oparty o barierkę próbuje nawet stawiać pierwsze kroki. Pewnie lada dzień zacznie chodzić. Mówi się „pierwszy roczek, pierwszy kroczek”, ale Mareczek raczej pobiegnie w swoje urodziny. Rozwija się wręcz książkowo. Ma mnóstwo energii, jest pogodny i ciekawy świata. A już najbardziej to ciągnie go do traktorów. Na widok ciągników wyciąga rączki i szeroko się uśmiecha. „Będzie dobrym rolnikiem, jak tata”, myślą rodzice chłopca. Paweł wyjmuje aparat i robi zdjęcie synka stojącego w łóżeczku. Jeszcze nie wie, że będzie to ostatnia fotografia, na której Marek samodzielnie stoi. Dopiero kolejnego dnia wydarzy się najgorsze.
Pierwsze objawy choroby
Latem nie brakuje roboty. Anna i Paweł gospodarują na 45 ha (w tym 26 własnych) w podlaskiej wsi Jaskra (powiat moniecki, gmina Knyszyn). Uprawiają zboża i kukurydzę, ponadto utrzymują 70 szt. bydła. Na takim areale jest co robić, dlatego cieszą się z pomocy rodziców Pawła – Alicji i Józefa.
Anna dogląda gospodarstwa, ale uwagę skupia głównie na dzieciach. Z niepokojem przygląda się Markowi, któremu od rana dokucza silna biegunka. Nie chciałaby, aby w upalny dzień się odwodnił. Z mężem podejmują decyzję, aby pojechać do lekarza. Jest piątek, więc może chłopiec dostanie lekarstwo i przed weekendem wydobrzeje.
– Mareczek trafił na ostry dyżur do Moniek, gdzie spędził dobę. Lekarze, mieliśmy wrażenie, niespecjalnie przejęli się stanem dziecka, ale uznaliśmy, że lepiej dmuchać na zimne – wspomina Paweł.
Następnego dnia specjaliści określają stan zdrowia Marka jako krytyczny. Andrakowie nie rozumieją, o czym mówią. Wszystko dzieje się tak szybko, że trudno nadążyć. Nie mogą uwierzyć, że te skomplikowane terminy medyczne dotyczą ich syna.
– Nagle dowiedzieliśmy się, że nasze dotychczas zdrowe dziecko musi walczyć o życie. Marek, który jeszcze kilka dni temu był radosnym, pełnym sił chłopcem, może nie przeżyć. Rozpacz, lęk i bezsilność sięgnęły zenitu – opowiada Paweł Andraka.
Jest już na tyle źle, że Marka trzeba przewieźć do specjalistycznego szpitala w Białymstoku. Ale żadna karetka nie chce przetransportować chłopca w tym stanie. Ostatecznie udaje się zorganizować prywatną. Chłopiec trafia do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku. Jest nieprzytomny. Trafia prosto na OIOM, a stamtąd – na stół operacyjny. Konieczne są dializa otrzewnowa oraz hemodializa. Niedługo Andrakowie dowiedzą się, że Marek będzie jednym z pierwszych
Tuż po operacji z ust lekarzy padają takie terminy, jak „ciężka sepsa z niewydolnością wielonarządową”, „ostra niewydolność nerek” i „martwicze zapalenie jelita grubego”. Anna i Paweł myślą, że już nic gorszego nie usłyszą. Są w błędzie.
– Mareczek został wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej, w której utrzymywany był aż miesiąc. W tym czasie lekarze szukali przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia. Do dziś nie znaleźli – mówi Paweł.
Dziecięce porażenie mózgowe
W trzeciej dobie po przewiezieniu do szpitala w Białymstoku dochodzi do zatrzymania akcji serca oraz krwawienia do mózgu. Reanimacja trwa 45 minut. Anna i Paweł słyszą od lekarzy: „Proszę przyjechać, może jeszcze państwo zdążą się pożegnać z synem”.
Do szpitala wchodzą na miękkich nogach. Spodziewają się najgorszego. Tymczasem, po raz kolejny, malutki Marek się nie poddaje. Specjaliści przyznają: to, że dziecko żyje, należy rozpatrywać w kategoriach cudu.
W listopadzie na badaniu EEG (badanie pozwalające ocenić aktywność mózgu) zostaje zdiagnozowana padaczka lekooporna, będąca pokłosiem wylewu. Lekarze stawiają kolejną diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe. Marek będzie dzieckiem leżącym.
Wystarczy uśmiech
„Jeśli chcesz rozśmieszyć Pana Boga, opowiedz mu o swoich planach” – mawiał reżyser i aktor Woody Allen. Anna i Paweł zgadzają się z mottem w stu procentach.
– To, co człowiek miał wypłakać, już wypłakał – przyznaje Paweł. – Teraz Marek nie siedzi, nie przewraca się z pleców na brzuch, nie chodzi – ścisza głos. – Ale jeśli słyszy muzykę, macha nóżkami. Wiemy, że nas rozpoznaje. Cieszy się i reaguje na zwierzęta. Co ciekawe, jednego nie zapomniał: traktora i ładowarki! Na sprzęt reaguje z takim samym entuzjazmem, jak przed chorobą – uśmiecha się Paweł.
Dzięki rehabilitacji stan zdrowia Marka ulega poprawie. Udało się wyjąć dziecku sondę dożołądkową. Chłopiec samodzielnie gryzie i połyka pokarmy. To dowód, że rehabilitacja ma ogromną moc. Ważne, aby była realizowana systematycznie – tylko wtedy może przynieść efekty. Niestety, koszty leczenia przekraczają możliwości finansowe rodziny. Dlatego zdecydowali się prosić o pomoc.
– Całkowity powrót do zdrowia synka jest niemożliwy. Najważniejsze to zapobiec przykurczom mięśni, aby ciało Mareczka mogło prawidłowo rosnąć. Kolejnym priorytetem jest ograniczenie napadów padaczki. A te pojawiają się codziennie – mówią Andrakowie. – Jedyną „odgórną” formą wsparcia jest rehabilitacja w przedszkolu integracyjnym, do którego uczęszcza. Jeździmy z nim również na zajęcia z terapii widzenia. Te finansujemy ze zbiórek – wymieniają. – Bardzo zależy nam na turnusie w ośrodku rehabilitacyjnym. Środki z darowizny – 1,5% podatku – przeznaczylibyśmy na terapię.
Dziś Andrakowie uważają, że spotkało ich wiele szczęścia w tym ogromnym nieszczęściu.
– Spędziliśmy kilka miesięcy na szpitalnych korytarzach i wiemy, że nie mamy najgorzej. Cieszymy się ze wszystkich, nawet najmniejszych postępów synka. Miał się nie uśmiechać, a się uśmiecha. I to już nam wystarczy, abyśmy – choć przez chwilę – mogli poczuć się szczęśliwi – podsumowuje Paweł.
Małgorzata Janus